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患者招募丨我院启动血友病公益康复项目,拯救“玻璃天使”
2025-03-31 0次浏览
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血友病是大家熟知的罕见病之一,它是一种典型的慢性遗传出血性疾病,由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血。血友病患者非常脆弱,总是容易受伤,甚至轻微的碰撞,也可造成严重的出血或骨折,甚至危及生命,也常称为“玻璃人”。

作为中国康复医学会单位会员、中国康复医学会科普教育基地,合肥佰惠医院长期专注于罕见病患者的综合诊疗服务,涵盖遗传病咨询、药物治疗、住院护理及康复功能恢复等领域。秉承“专业守护,康复同行”的理念,我院现启动公益康复项目,面向社会招募符合条件的血友病患者,提供免费的康复治疗服务,助力血友病患者减轻病痛、重拾健康。具体招募信息如下:


一、招募对象:

1. 患者年龄在10岁至65岁之间;

2. 确诊为血友病关节炎和关节功能障碍患者

3. 受反复出血、肿胀影响关节活动度的患者;

4. 血友病性关节置换术后的患者;

5. 家庭经济困难者优先考虑。


二、招募人数:

20名(名额有限,先到先得)


三、招募时间:

2025年4月1日至2025年4月30日(满额即止)


四、活动地点:

合肥市庐阳区天水路36号合肥佰惠医院1楼罕见病门诊


五、康复项目:

符合招募条件的患者,可根据实际情况享受前三次免费康复治疗,具体治疗项目由医生评估安排。

六、康复目标:

1. 减轻关节肿胀,疼痛;

2. 恢复肌肉力量和柔韧性;

3. 改善各关节活动度,提高日常生活能力;

4. 为患者指导健康的生活方式。

如果您符合上述条件,并希望了解更多信息,请联系我们!咨询联系电话:13955419669(范院长)/13285516894(王主任)微信同号,合肥佰惠医院期待与您携手,共筑血友病患者康复之路。

延伸阅读

血友病通常是指因凝血因子Ⅷ(血友病A)、因子Ⅸ(血友病B)缺乏所导致的遗传性出血性疾病。男性发病,女性一般为携带者,女性发病者极为少见;

表现为轻微创伤后出血倾向或“自发性”出血,比如皮肤总会出现瘀斑、鼻腔出血、牙龈出血、关节出血等。化验血凝时APTT延长、TT延长。

血友病患者应该注意什么?
1. 血友病患者应特别注意避免创伤,到医院看病时,要向医生、护士讲明病情,尽可能避免肌肉注射;在日常生活中要做好各种安全防范,禁用阿司匹林、非甾体类抗炎药及其他干扰血小板聚集的药物,尽量避免使用锐器,如针、剪刀、菜刀等。

2. 患者关节出血时,应尽快就诊及用药,可卧床处理,用夹板固定肢体,限制运动,可局部冷敷或用弹力绷带缠扎。待关节出血停止,肿痛消失后,可做适量的关节运动,以避免长时间关节固定所造成的畸形和僵硬。
3. 血友病患者应做好预防接种和日常保健,保持均衡营养,适当参加运动。
4. 血友病患者可以常规接种各类疫苗,建议接种当天给予凝血因子预防治疗后再接种;注重牙齿和牙龈保健,防止龋齿和牙龈疾病导致出血;培养良好饮食习惯,合理膳食,均衡营养,控制体重。
5. 血友病患者可适当参加体育锻炼和户外活动。运动前可预防性输注凝血因子,运动中注意保护,预防磕碰、摔伤,避免剧烈或易致损伤的运动。户外活动要随身携带紧急止血药物和物品,确保安全。



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